https://www.meerovermedisch.nl/article/
Geschreven door: René Steenhorst 13 november 2019
De zorgverzekeraar waaraan jarenlang premies waren betaald, vergoedde geen cent van de behandeling in Rusland
DEN HELDER – Jeroen de Wit lijkt zijn herstel nog nauwelijks te kunnen bevatten. Regelmatig schudt hij het hoofd, en wordt dan weer een moment door stilte bevangen, zoals nu. ,,Het is ongelooflijk…”, zegt hij, even met gesloten ogen. ,,Ik had er namelijk nú al niet meer zullen zijn.”
Niet verwonderlijk deze diepe emoties, die hem beheersen sinds hij op woensdag 13 maart 2019, naar hij heeft vastgezet in zijn gevoel, ,,opnieuw geboren werd …” in een bed in het A.A. Maximov Hospital for Hstc, een gespecialiseerd behandelcentrum in Moskou voor stamceltransplantatie bij MS, multiple sclerose.
De zachtgeel met wit geschilderde gevel van de statig ogende kliniek in de Russische hoofdstad, onderdeel van het National Pirogov Medical Surgical Centre, is al jaren het toevluchtsoord voor ontelbare MS-patiënten uit de hele wereld. Er worden daar bijzondere resultaten bereikt met de ‘autologe Hematopoietische stamceltransplantatie’ (Hstc). Zó getuigen talrijke patiënten op sociale media.
In feite bleek Jeroens ziekte, bij binnenkomst in het behandelcentrum aan de Nijnyaya Pervomaiskaya-straat nummer 70, al te ver gevorderd. ,,De grens op de schaal voor behandeling was 7”, zegt hij, ,,Ik zat al op 7,5. Eigenlijk te laat om te worden behandeld. Maar mijn dokter daar, hematoloog Denis Fedorenko, keek me in mijn ogen, vroeg hoe ik in het leven stond, en zei lachend: ‘Die wilskracht die ik zie… ik doe het, we gaan het proberen’.”
En zie nu, Jeroen straalt. Inderdaad, die ogen… Want wat in feite voor onmogelijk werd gehouden, is werkelijkheid geworden dankzij Russisch medisch handelen: 48-jarige Jeroen heeft géén MS meer, de ziekte is verdreven, zegt hij. Zijn lichaam kreeg eind februari van dit jaar nieuwe stamcellen, zogenoemde hematopoietische cellen. Kort tevoren waren die autologe (= eigen) stamcellen geïsoleerd uit zijn beenmerg en bloed.
Stamcellen zijn cruciaal voor herstel van schade in het lichaam. Vanuit stamcellen kunnen verschillende andere soorten cellen ontstaan. Bij Jeroen de Wit werden stamcellen uit zijn bloed gebruikt, die verschillende type ontstekingscellen kunnen vormen en daarmee het afweersysteem opnieuw opbouwen. Het afweer- of immuunsysteem van Jeroen is, nadat hij een onvoorstelbaar zware chemobehandeling van een week (…) onderging, als het ware ‘gereset’. Daardoor kunnen de ontstekingscellen ook niet langer de hersenen aanvallen, zoals gebeurt bij mensen met een actieve vorm van MS. Maar, de jarenlange schade door multiple sclerose blijkt ernstig bij de Heldenaar.
Het was erg moeilijk om veel te willen zeggen maar dat niet te kunnen.
Jeroen kan niet lopen, althans nóg niet. Hij oefent om weer te leren staan. Maar overwegend zit hij in een stoel en is rolstoel gebonden. Zijn bewegingen tonen wat onwennig, zijn soms wat houterig. Ook zijn zicht was aangetast. Maar, hij práát weer… en steeds beter, er is een normaal gesprek met hem te voeren. Gebrek aan woorden is er bepaald niet. ,,Kort voor de behandeling kon ik bijna geen woord meer uitbrengen, was ik ook nauwelijks te verstaan.” Het was erg moeilijk om veel te willen zeggen maar dat niet te kunnen – ,,Je zit als het ware in jezelf opgesloten.”
Twintig jaar leefde Jeroen in een langzaam neergaande spiraal, met de vrees ‘een kasplantje’ te worden, een toestand die op het laatst nabij was. ,,Er moest iets gebeuren: ik stond met mijn rug tegen de muur”, zegt hij, en hij laat zijn hoofd een moment op de rugleuning van zijn stoel rusten. ,,Ik had geen keus. Ik kon zelfs geen gitaar meer spelen, wat ik graag deed, niet meer schilderen, steeds moeilijker zelfstandig eten… Ook kon ik nauwelijks nog voor mezelf zorgen.”
Nú klimt Jeroen de Wit gestaag uit het dal. Dankzij de inspanningen van zeer velen, die reageerden op de crowdfunding ‘Help Jeroen op de been’, die zijn twee jaar oudere broer Peter organiseerde. Daarmee werd een kleine 50.000 euro vergaard voor de stamcelbehandeling, en de reis- en verblijfskosten naar (op 26 februari) en van Moskou, op drie uur vliegen van Nederland.
De inzamelingsactie bleek nodig; de Nederlandse zorgverzekeraar waaraan jarenlang premies waren betaald, vergoedde geen cent van de behandeling in Rusland die Jeroens leven heeft gered. Een behandeling die in Nederland nog altijd onmogelijk is.
Zij het, dat het Amsterdam UMC zeer onlangs een studie aankondigde naar het effect van stamceltherapie op het ziekteverloop bij Multiple Sclerose. In de komende twee jaar zullen tien (…) mensen met MS stamceltherapie ondergaan als onderdeel van een grotere internationale studie. ,,Stamceltherapie bij MS wordt in Nederland nog niet vergoed noch uitgevoerd”, stellen Academisch Medisch Centrum (AMC) en VUmc, twee universiteitsziekenhuizen in Amsterdam die sinds dit jaar onder de vlag van ‘Amsterdam UMC’ varen. ,,Om stamceltherapie in Nederland vergoed te krijgen is wetenschappelijk onderzoek nodig waarin effectiviteit en veiligheid van stamceltherapie direct vergeleken wordt met effectieve medicijnen voor MS”, stellen de centra, waarvan de afdelingen neurologie en hematologie de vergelijkende studie uitvoeren.
Mijn voetzolen, ze tintelden heel vreemd, ik had geen grip meer…
In het jaar van de eeuwwisseling merkte Jeroen, hij was 27 jaar, voor het eerst iets vreemds op aan zijn voeten. Hij was toen technisch medewerker van het Koninklijk Nederlands Instituut voor Onderzoek der Zee (NIOZ), en keerde terugkeer op Texel na een expeditie van zes weken naar de Faeröer Eilanden, binnen de driehoek Schotland-Noorwegen-IJsland).
Dat moment dat hij de loopplank van het onderzoekschip Pelagia afliep, zal hij nooit vergeten. Het leek toen een eenmalige gebeurtenis, maar toch… ,,Mijn voetzolen, ze tintelden, heel vreemd. Ik had het gevoel geen volledige grip meer te hebben. Bovendien had ik grote moeite mijn zware tas mee naar beneden te zeulen.” De jonge technicus die de apparatuur voor het nemen van bodemmonsters onderhield, is echter niet meteen in paniek. ,,Je denkt eerst nog: dat gaat wel over. Maar dat deed het niet. En je begint je af te vragen: wat is er toch aan de hand met mij?”
Enige maanden later, na allerlei onderzoeken eerst bij de huisarts, later in het ziekenhuis, krijgt Jeroen het schokkende antwoord: ‘U heeft MS, Multiple Sclerose… géén spierziekte, maar een chronische progressieve aandoening van het centrale zenuwstelsel waarbij de aansturing van de spieren vanuit de hersenen of het ruggenmerg is verstoord’.
Vooral de afgelopen paar jaar ondermijnt de MS steeds meer het leven van de man uit Den Helder. De situatie verslechtert zodanig dat hij niet langer zonder hulp kan. Die geven zijn ouders – Nel en Piet – hem, ze komen bij hem inwonen. Jeroens oudere broer Peter staat voortdurend aan zijn zijde. Ook nu, tijdens dit gesprek: als hij zijn broer vermoeid ziet raken, waardoor een uitleg niet uit de verf komt, springt Peter de Wit bij en doet dan het woord. De mannen vormen een bijzondere twee-eenheid, ook al zijn het broers.
Jeroen is echter niet alleen, zijn ouders blíjven bij hem wonen. En ook zijn elfjarige zoon Vincent is regelmatig bij zijn vader en opa en oma. ,,Het is heerlijk dat Vincent hier vaak is.”
Jeroen de Wit tijdens zijn behandeling in de kliniek in Moskou.
Moskou, de Maximov-kliniek, dokter Fedorenko, het Russisch dat hij dagelijks om zich heen hoorde… veel is als een waas aan Jeroen de Wit voorbij getrokken. Een maand lang was hij er immers aan zijn bed gekluisterd, waarvan een week vanwege de chemo en een week in quarantaine. ,,Nu pas, nu ik alweer maanden thuis ben, begin ik me langzamerhand te realiseren wat daar allemaal gebeurd is”, zegt Jeroen. ,,Toen, in die paar weken dat ik er verbleef, kreeg ik er weinig van mee. Ik was te ziek om het me bewust te zijn. Maar nú? Nu komt het langzaam boven.”
In wezen ben ik door de crowdfunding tot een vorm van bedelen ben aangezet
Peter de Wit daarentegen kreeg álles mee van de omstandigheden in de kliniek en het leven in Moskou zelf. Een paar keer ging hij de stad in om daar het Kremlin te bezichtigen, het Rode Plein en andere markante bezienswaardigheden. ,,In het behandelcentrum waren op dat moment ook patiënten uit Nieuw-Zeeland, Canada, Hongarije en Mexico. En er was eveneens een Nederlander, Roeland Rietveld. Ook hij had MS. Roeland en Jeroen konden het goed met elkaar vinden. Door zijn aanwezigheid kon ik, toen ik tussentijds weer naar huis ging, Jeroen alleen laten. Roeland beloofde een oogje in het zeil te houden, en heeft dat ook gedaan. Daar zijn wij hem erg dankbaar voor.”
De ‘Russische roulette’ die Jeroen de Wit in het vooruitzicht was gesteld door een onwillige Nederlandse arts die niets in het Russische avontuur van ‘zijn’ patiënt zag, heeft in het voordeel van ‘zijn’ patiënt uitgepakt. ,,Ik ben heel gelukkig”, zegt Jeroen de Wit, ,,dat ik deze behandeling heb kunnen ondergaan. Een beetje boos ben ik alleen dat ik, om te kunnen overleven, in wezen tot een vorm van bedelen ben aangezet. Ik moest voor de crowdfunding alles van mezelf tonen, open en bloot in de media vertellen hoe erg ik eraan toe was om die 50.000 euro uiteindelijk bij elkaar te krijgen. En dat is best moeilijk voor iemand die zo op zijn privé gesteld is, als ik.”
…Toch nog één vraag. Hoe ziet het natraject eruit van Jeroen de Wit? Wie in Nederland houdt hem nu medisch onder controle? Dan volgt een verbijsterend antwoord. ,,Eh, niemand. Ik ben in Rusland behandeld, dus heeft iedereen hier zijn handen ervan afgetrokken, nee, er is geen controle hier. Ik zit hier thuis en hoop dat ik me zo blijf voelen als ik me nu voel.” En weer spreekt er wilskracht uit zijn ogen…
MS-studie Amsterdam UMC:
Amsterdam UMC neemt deel aan een grote internationale
studie waaraan meerdere onderzoekscentra deelnemen. In deze studie wordt
stamceltherapie vergeleken met meerdere effectieve MS-medicijnen
(alemtuzumab, cladribine of ocrelizumab). In de totale studie doen 100
mensen met MS mee uit Noorwegen, Zweden, Denemarken en Nederland.
Vijftig van hen krijgen stamceltherapie (groep A) en 50 krijgen een
tweedelijnsmiddel (groep B). Amsterdam UMC wil 20 mensen laten meedoen
aan de internationale studie, tien in groep A en tien in groep B. Na
twee jaar worden de effectiviteit, de veiligheid en de kosten van beide
behandelingen, inclusief nazorg, met elkaar vergeleken. Daarna volgt een
follow-up tot 5 jaar na de start van de behandeling om ook de
effectiviteit en veiligheid op langere termijn in kaart te brengen. Om
aan de studie mee te kunnen doen, moet er in elk geval sprake zijn van
ziekteactiviteit (ontstekingen in hersenen en/of ruggenmerg) ondanks het
gebruik van ontstekingsremmende MS-medicatie.
Meer informatie is te vinden op www.vumc.nl/stamceltherapieMS.
Hematoloog dr. Denis Fedorenko toont het lege zakje, waaruit patiënt Jeroen de Wit zijn eigen stamcellen heeft teruggekregen.