Hitte- en temperatuurgevoeligheid bij MS
Veel mensen met MS hebben tijdelijk meer last van de MS-symptomen bij erg warm of vochtig weer. Zaken als zonnebaden, inspanning, het nemen van een hete douche of bad, kunnen hetzelfde effect hebben. Deze tijdelijke problemen kunnen al ontstaan bij zeer kleine veranderingen van de lichaamstemperatuur (een kwart tot een halve graad Celsius). Een verhoogde temperatuur verstoort de mogelijkheid van een gedemyeliniseerde zenuw om elektrische signalen door te geven.
De warmwatertest
Lange tijd werd de warmwatertest gebruikt voor het vaststellen van de diagnose MS. Een persoon met een vermoeden van MS werd in een warmwaterbad gedompeld. Het verschijnen van neurologische symptomen, of het verergeren daarvan, werd als bewijs voor de aanwezigheid van MS gezien. Deze methode is losgelaten toen de MRI op het toneel verscheen, maar wordt soms nog gebruikt in landen waar MRI’s niet ruim voorhanden zijn.
Hittegerelateerde symptomen zijn tijdelijk
Hoewel er geen betrouwbare statistische gegevens beschikbaar zijn van de frequentie waarin mensen met MS last hebben van hitte, is het wel bekend dat de meeste mensen met MS er gevoelig voor zijn. Het is echter ook belangrijk te weten dat de verslechtering door hitte meestal maar tijdelijk is.
Het verergert de ziekteactiviteit niet (demyelinisatie of schade aan de zenuwen zelf). De symptomen verdwijnen meestal weer, zodra de bron van de verhoogde temperatuur is weggenomen.
Mensen met MS die van plan zijn naar een warme plek te verhuizen, doen er goed aan dit eerst uit te proberen. Het kan zijn dat de plannen moeten worden gewijzigd, mocht het weer een te grote negatieve invloed hebben op de MS-symptomen.
Hoe voelt het?
Hitte intolerantie voelt als verergering van symptomen, zoals
• Verslechtering van het cognitief functioneren
• Gevoelloosheid van de ledematen
• Vermoeidheid
• Wazig zien, ook wel bekend als het teken van Uhthoff*
• Tremor
• Zwakte
*Teken van Uhthoff: Veel mensen hebben last van slechter zien of wazigheid in relatie tot inspanning en hitte. Dit wordt minder door rust en verkoeling. Het symptoom werd voor het eerste beschreven door Wilhelm Uhthoff(1853-1927) in 1890. Lees in dit artikel op MSweb meer over het fenomeen van Uhthoff.
Eigenlijk kunnen alle MS-symptomen verergeren door warmte. Soms verschijnen er symptomen die mensen met MS nooit eerder hebben gevoeld. Dat is het resultaat van een beschadiging in een gebied van de hersenen of het ruggenmerg, die maar gering is en nooit een merkbare schub of ernstig symptoom heeft veroorzaakt.
Een voorbeeld hiervan is het teken van Uhthoff (wazig zien). Dit wordt veroorzaakt door een beschadiging van de gezichtszenuw, ook wel bekend als neuritis optica. Echter, een groot aantal mensen die het Uhthoff-teken ervaren, heeft nooit de klassieke symptomen van neuritis optica doorgemaakt en realiseert zich pas dat ze dit ooit hebben gehad als ze het Uhthoff-teken krijgen.
Hitte-intolerantie verschilt per persoon, variërend van:
• Drempel: Sommige mensen kunnen prima tegen een stevige wandeling bij 32 C, mits ze in de schaduw blijven en koele drankjes nuttigen. Anderen ervaren de symptomen al bij veel lagere temperaturen en veel minder inspanning.
• Ernst en vorm: Ook dit hangt sterk af van de persoon. Symptomen kunnen variëren van lastig (zoals tintelende voeten) tot invaliderend (zoals alles omvattende vermoeidheid en ernstige zwakte).
• Duur van de symptomen: Hoewel alle symptomen verdwijnen als de temperatuur daalt, is het ook hierbij zo dat het van persoon tot persoon verschilt hoe snel de symptomen verdwijnen.
Wat is de oorzaak van hitte-intolerantie?
Mensen met MS hebben beschadigingen (plaques) aan hun zenuwen waar de demyelinisatie zit. Dit vertraagt de werking van de zenuwen. Hitte vertraagt op zijn beurt de signaal overdracht op de gedemyeliniseerde plaatsen.
Hoe erg kan het worden?
Voor sommige mensen kan de hitte intolerantie zo invaliderend zijn, dat ze al bij de kleinste temperatuursverhoging niet meer goed functioneren en moeten overwegen te verhuizen naar een koeler klimaat. Er zijn zelf overlijdensgevallen bekend, van mensen met MS die aan het zonnebaden waren of in een heet bad zaten. Waarschijnlijk ontbrak hen de kracht om uit de hitte weg te komen.
Manieren om de hitte de baas te blijven
• Blijf
in een gekoelde omgeving bij warme en vochtige omstandigheden. Vaak is
airconditioning aftrekbaar van de belasting als de arts het
voorschrijft.
• Gebruik verkoelende producten, zoals koelvesten, hals packs en
hoofdbanden tijdens inspanning en buitenactiviteiten, of koel jezelf
voor of na de activiteit.
• Draag dunne, lichte, ademende kleding.
• Drink koude drankjes, of eet waterijsjes voor tijdelijke afkoeling.
• Gebruik een waaier tijdens buitenactiviteiten.
• Oefen in zwemwater van minder dan 30 graden Celsius.
Ook kou kan een probleem zijn
De mensen die het gevoeligst zijn voor hitte en de symptomen het snelste krijgen, zijn ook degenen die het snelste reageren op verkoeling. Hun symptomen verdwijnen gauw.
Er zijn ook mensen die meer last hebben van kou dan van hitte. Hun symptomen, vooral spasticiteit, verergeren juist bij kou. En dan zijn er ook nog mensen die zowel last hebben van kou als van hitte. Meestal hebben zij verschillende symptomen bij verschillende temperatuursituaties.
Bronnen
www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Health-Wellness/Heat-Temperature-Sensitivity
ms.about.com/od/signssymptoms/a/heat_intoleranc.htm
Vertaling van National MS Society en ms.about.com, 2014.
Vertaald door Tiety Bouma, vrijwilligster bij MSweb, augustus 2014